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テレビ観ました

昨日の夜は、サッカーを見てたんだけど、
チャンネル変えたらガッテンのリウマチ特集…発見。そうだった今日か。
10分遅れからだったけど最後まで観ました。

ちょっとしたリウマチ情報ならもはや私にはいらないな~なんて思ってしまう・・・。
だって、どうせたいした話じゃないじゃない。
逆にね、「怖い病気ね~」っていうのを植えつけられそうでイヤ。
「可愛そうな目で見ないでよ。だから隠したくなるんだよ。」・・・ヤダねー思い通りにいかず、グレてきたよーうっかり本音が飛び出した・・・。

もっといい情報はないの?!・・・たとえば、免疫を抑える方法じゃない薬の開発とか、関節が元通りに治る薬が出来ました、とか、素敵な素材の代替関節でもいいから痛くない手術ありますとかそういう情報。
せめて、あの、高いとうわさの注射が安くなりました、とか胃に負担のない薬がありますとか、最適な漢方の見つけ方とか。
治す道を・・・なんか、無茶なことになってきちゃうけど。


血流を良くしたら良くなった、呼吸を深くするようにしたら良くなった、体温を上げたら良くなった、胃腸の調子を整えたら良くなった、冷えを取ったら良くなった、動いたら良くなった、休んだら良くなった、ストレスを取ったら良くなった。
水か?サプリか?鍼灸か?整体か?・・・なんだなんだ?なんなんだ??
良くなることしか考えてないよ、私は。

だけど、さすがに長いこと血迷ってるうちに、まぁいっか。になってきてる・・・。すぐに振り出しに戻っちゃう。その間にも関節が痛んで行くんじゃないか?って心配。


私は超早期発見にあてはまるリウマチ。
症状が出てから、2ヶ月後くらいには血液検査して、抗CCP抗体が異常値だったのですぐに病名つけられた。
たまたま足裏が痛くて行った所の整形外科がリウマチ科も備えていたから徐々に手の指も腫れだして、先生がリウマチを疑ったのは早かったな・・・。
だから、TVで言ってたけど、「病魔が襲って荒れ狂う前に薬を使い始めてひどい症状は防げた状態?!」みたい。

だけどもしかして、すぐに病名つけないで、まだ”リウマチの疑い”くらいのうちに薬を飲まない方法がなかったのか・・・?
そう、簡単には、その手段はなかったか・・・?
なんてことを思ったりもして。そういう初期にあの手この手で治っちゃう人も少なからずいるわけだよね。
あの時、まだ私にはそんな手段を考える知識はなかったから・・・。



だけど、今は、走れるし、サッカーも小学生とくらい蹴りあえる。
握力も戻ったし、ちょっとくらいヒールのあるブーツもはけている。
仕事も疲れるけど行けてるし、なんにも生活に支障はない。
ただ、痛みが完全にないわけじゃなくて、あちこち痛い日もあるし、なんだかいつも疲れやすいとか、それくらい。
それと・・・不安な将来・・・。

あたしへのお仕置きはそんくらいで勘弁してください。と(誰かに)言いたい・・・。

どうか、伝わりますように、今後頑張ります・・・。




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Secret

No title

私も見ました~
超早期発見で寝たきりにならずに済む。日常生活がらくになる。
医学は日々進歩してるんだなぁと希望を持てたと同時に その超早期発見ってのが難しいし 実際ガッテンでの実験でも早期の画像を見ても正常と答える先生が多くてリウマチを疑ったのは1人だったし。
もっと早期に絶対発見できるようになってほしいし あと あたしさんのこの文に同感でした。


もっといい情報はないの?!・・・たとえば、免疫を抑える方法じゃない薬の開発とか、関節が元通りに治る薬が出来ました、とか、素敵な素材の代替関節でもいいから痛くない手術ありますとかそういう情報。
せめて、あの、高いとうわさの注射が安くなりました、とか胃に負担のない薬がありますとか、最適な漢方の見つけ方とか。

そういう日がいつか来て欲しいですね。贅沢だけどホントにそう思う。一番思うのは完治したい~

それと 30~40代の発症が多いし
妊娠中も飲める薬をもっと増やして欲しい。だって 今せっかく調子良くても薬止めたらまた進行してしまうもの(T_T)
ステロイドでも副作用が少ないのがあったらいいのにとか色々思います。

初めまして。

こんばんは。初めまして。
私も見ました。料理している手を休み休みしながら。

私は、超早期発見は微妙な感じなんです。リウマチを謳った整形外科に行きましたが、痛みはひかず、検査でもリウマチと診断するようなものは見つからず、効き目のない消炎鎮痛剤を
飲みながら、朝の激痛に3か月ほど苦しみました。その後、別な病院を転々として、リウマチと診断されたのは、5か月してから。抗リウマチ薬を飲み始めたのは6か月過ぎてたような・・・ただ、5か月目にステロイドを服用したら、劇的によくなったものの、ちょっと無理したらもとに戻ってしまいました・・・初めの抗リウマチ薬は副作用が出て使えなくなった・・・免疫を押さえてるから、風邪がひどくなり、薬がだんだん増えて、とうとう胃がやられて、1か月前は1週間も仕事休んでしまいました。

痛みもあって、病院にもすぐ行ったのに、きちんとお薬をもらえるまでに、半年かかってしまいました。テレビ見てたら、不安でいっぱい・・・
視聴後は見るんじゃなかったと後悔。医者からは、仕事をセーブしろと今日言われてしまい、これ以上セーブしたら、もう働けない。ブルーな気持ちが増してしまい、持って帰ってきた仕事もやる気が起きません(><)

もっと多くの患者が前向きになる情報が欲しかった~悲しいなぁ。

anemoneさん

そういえば、関節を見るエコーみたいなハイテクな機械は凄いなと思いました。
だけど私の行ってるような小さめな病院では当然あるわけもなく・・・。
偏った内容かな。

確かに、妊娠中も安全な薬欲しいですね、そこは重大な問題です。
自分のことだから、自分に合うものを見つけながら体調を上げる努力しかないですかね、当面・・・。
まだまだ頑張りましょう~!

仲間がいて良かった~!

ひかるさん

初めまして、コメントありがとうございます。

大丈夫ですか?!
私も最初そういう気持ちだったから(痛みと不安と仕事の悩み)なんだか凄く辛い精神状態なのが分かります。
副作用は薬を試してみないとわからないし(私も合わなくて薬疹出たことあります)、胃がやられちゃう所ぎりぎりの調整、痛みの調整、本当に難しいですね。

「医者が仕事をセーブしろ」って?
そういうこと言うんですね~。持ち帰るほど忙しいんですか?
仕事をやめることがいいほうに向かう場合もあるだろうけど、やめた場合、自信と体力とお金もを無くす心配の方が大きいような気がします。
私も痛いときは悩みます。もう辞めよう、もう辞めたい、いっつもその繰り返し。
だけど痛くないときは、簡単に辞めなくて良かった、出来る限り頑張ってみようって思うんですよね。
仕事は一時期減らしてもらっていました。でもそれ自体が精神的には辛かったです。

リウマチ関係のTVとか本では一向に前向きになれません、だから、克服した人のブログがとてもいいですよ!前向きになれます、参考にさせてもらったり、勉強させてもらえます。
私も最終的にはそういうブログにしたいんだけど、なかなか簡単じゃなくてまだまだ頑張っている最中です。
辛い日々から、半年くらいかけて精神的に立ち直れたような気がします。

持ち帰った仕事、どうしましょうね・・・。

No title

私も最近、まぁいいかとかしょうがないとか思って、
治すより現状維持に気持ちが行っています。

あたしさんのこの記事、飛ばしちゃって居たんですが、
私よりあたしさんの方がずっと治したいっていう気持ちが
強いなって感じましたよ。

超早期発見なら、治りやすいかもって望みも
大きいんじゃないですかね^^

治った話では、長年治療をしていた方もいますし、
希望はあるかもって思います。

だけど、その方法がやり方とか個体差があって、
私はそこで悩んでしまいます(^_^;)

番組は私も物足りなかったですが、5年で分かった事も増えていたし、
今後はもっと進んだ治療法も見つかるかも知れないですよね。

何か自力で治したい気持ちとは裏腹ですが、
治ればいいかな~なんて思ってます(汗)

emuさん

治すぞ!!
って気合いは結構大きいんですけど、やっぱりなかなかそう簡単でないと内心思います…。
やらなければならないことが多すぎて自分のことに集中出来ないです。
だけどその方がいいのかな~☆
ストレスを溜めないように!が基本事項でしょうか?(笑)

No title

私も見ました
内容は私が期待していたのとはちょっと違いました。
でもなんの情報もない人にはこれでいいのかなぁ~なんて思ってみてました
ちょっと期待はずれでした

たえっぺりんさん

そうですよね、ずいぶんとあっさりな内容でしたね。

私は今日忙しく歩きすぎたせいひざが痛いです・・・。
そうなることは分かっていても未だに自制できません。
プロフィール

あたし

Author:あたし
2011、6 早期リウマチと診断されました。

始めの頃は辛かったけど、今はそんなでもないです。
仕方なく薬を飲んでいますが大して闘病という生活でもありません。
32歳でガタがきちゃったけど、体調を整えるよう努力します。

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